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2024.04.01 22:21
사전 돌봄 계획 및 임종 돌봄에 대한 치매 환자와 보호자의 관점
😀건강덕272
조회 수 737 추천 수 0 댓글 0

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추상적인

배경:

사전 진료 계획은 심각하고 만성 질환이 있는 동안 받은 진료가 개인의 가치관, 선호도 및 목표와 일치하도록 보장하는 것을 목표로 합니다. 그러나 치매 환자 중 국제적으로 사전 돌봄 계획을 수행하는 사람은 40% 미만입니다.

목표:

본 연구는 사전 돌봄 계획과 임종 돌봄에 대한 치매 환자와 보호자의 관점을 설명하는 것을 목표로 합니다.

설계:

질적 연구의 체계적인 검토 및 주제별 종합.

데이터 소스:

전자 데이터베이스는 처음부터 2018년 7월까지 검색되었습니다.

결과:

389명의 치매 환자와 1,864명의 간병인이 참여한 84개 연구에서 5가지 주제가 확인되었습니다. 비인간적인 치료 및 관리 회피(연결 유지, 시설 수용 지연, 쓸데없는 치료의 부담 거부); 감정적으로 어려운 대화에 직면하기(죽음, 임박한 인지 저하에 직면할 준비가 안 됨, 경로에 갇혀 있음을 나타냄) 실존적 긴장 탐색(불가피한 무능력과 죽음 수용, 사망 원인에 대한 책임에 대한 두려움, 결정적 책임 완화) 개인 자율성 정의(알 수 없는 선호도에 대한 고군분투, 간병인 옹호에 따라, 건강 악화에 대한 치료 정당화) 의료 환경에 대한 자신감 부족(의사의 전문성과 지식에 대한 불신, 정보가 없는 선택, 임종 시 호스피스 접근 및 지원 박탈).

결론:

치매 환자와 그 보호자는 사전 돌봄 계획과 임종 돌봄의 맥락에서 치료 결정을 내리는 데 있어 불확실성을 느꼈습니다. 사람들의 의사 결정 불확실성에 주의를 기울이는 사전 돌봄 계획 전략은 치매 환자와 간병인에게 권한을 부여하고 이러한 맥락에서 사람 중심 돌봄을 강화하는 데 도움이 될 수 있습니다.

키워드: 치매, 사전 돌봄 계획, 간병인, 질적 연구, 임종, 체계적 검토

 

해당 주제에 대해 이미 알려진 것은 무엇입니까?

  • 사전 의료 계획(ACP)은 사람들이 현재와 미래의 치료 목표를 고려하고 전달할 수 있도록 지원합니다. 그러나 전 세계적으로 치매 환자 중 최대 40%만이 ACP를 시행하고 있습니다.
  • 치매 환자는 임종 시 지나치게 공격적인 치료, 완화 치료 의뢰 비율이 낮고 통증 및 증상 관리가 불량한 등 최적이 아닌 치료를 받습니다.

이 문서에서는 무엇을 추가합니까?

  • 치매 환자와 그 보호자는 ACP와 임종기 돌봄의 맥락에서 결정을 내리는 데 불확실성을 느꼈습니다.
  • 치매 환자와 간병인은 ACP 동안 정서적으로 어려운 대화에 직면하고 실존적 긴장을 헤쳐나가야 했습니다. 동시에 의료 환경에서 이용할 수 있는 정보와 지원에 대한 불신과 자신감 부족을 느끼기도 합니다.
  • 치매 환자가 이전에 자신의 선호 사항을 표현하지 않은 경우 보호자는 불확실성을 극복해야 합니다. 그들은 치매 환자의 ACP 선호도를 고수하는 것이 그 사람의 죽음에 대한 책임을 지게 만들 것이라고 느꼈습니다. 또는 치매 환자의 선호도를 옹호할 때 임상의와 의견 차이를 경험했습니다.

실천, 이론 또는 정책에 대한 시사점

  • 치매의 ACP 및 임종 치료에 관여하는 의료 전문가는 공감을 보여야 하며 치매에서 피할 수 없는 인지 저하와 사망에 대한 수용을 촉진하고 치매의 궤적을 따라 내려야 할 결정에 대한 이해를 제공하는 것을 목표로 해야 합니다. 백치.
  • 향후 ACP 전략은 간병인이 임종 시 치매 환자의 ACP 선호 사항을 고수하려고 할 때 발생할 수 있는 잠재적인 불확실성에 주의를 기울여야 합니다.

소개

치매 유병률 증가는 전 세계적으로 약 4,700만 명에게 영향을 미치는 국제 공중 보건 우선순위이며, 2050년까지 유병률이 거의 3배로 증가할 것으로 예상됩니다.  치매는 기억력, 사고력, 추론 및 의사소통 장애가 특징인 진행성 불치병입니다. . 치매 환자의 경우 결정을 내리고 미래를 계획하고 일상적인 자기 관리를 수행하는 능력은 질병이 진행됨에 따라 궁극적으로 저하됩니다.  이 때문에 치매 환자를 돌보는 것은 감정적으로 어려울 수 있으며, 특히 연명 치료에 대한 동의 여부와 같이 환자의 향후 의료 서비스에 대한 결정을 내릴 때  , 

사전 의료 계획(ACP)은 사람들이 자신의 목표와 가치의 맥락에서 향후 치료 선호 사항을 고려하고 전달할 수 있도록 지원합니다. 이는 개인이 대리 의사 결정자를 지명하고 사전 의료 지시서 ​​또는 사전 의료 계획에 의료 선호 사항을 문서화해야 하는 지속적인 프로세스입니다.  ACP의 목표는 사람들이 심각한 만성 질환을 앓고 있는 동안 자신의 목표, 가치 및 선호도에 따라 치료와 관리를 받을 수 있도록 보장하는 것입니다.  그러나 ACP는 3~39%에서만 발생하는 것으로 추정됩니다. – 해외 치매환자  명. 치매 환자는 임종 시 지나치게 공격적인 치료, 낮은 완화 치료 의뢰  및 열악한 통증 및 증상 관리를 포함하여  또한, 치매 환자와 보호자는 ACP가 치매 환자와 관련이 있고 질병 궤적 초기에 완료되어야 한다고 생각하지만,  ,  향후 인지 저하에 대한 두려움 때문에 ACP에 대해 논의하는 것이 불편할 수 있습니다.  , 

질적 연구 방법은 참가자의 태도와 신념을 이끌어내어 그들의 관점에 대한 심층적이고 미묘한 통찰력을 생성하는 데 사용됩니다.  ,  질적 연구의 체계적인 검토와 종합은 단일한 1차 연구를 넘어 다양한 모집단과 맥락에 걸쳐 데이터를 통합할 수 있습니다. 이를 통해 치매 환자의 가치와 선호도에 맞는 ACP 및 임종 치료에 관한 임상 실습을 보다 포괄적으로 이해할 수 있습니다.  ,  이 연구의 목표는 ACP와 치매의 임종기 관리에 관한 치매 환자와 보호자의 관점을 설명하는 것입니다. 이는 이 취약한 인구 집단에서 치료의 질과 삶의 질 결과를 극대화할 전략을 알릴 수 있습니다.

행동 양식

우리는 ENTREQ(질적 연구 종합 보고의 투명성 강화) 프레임워크  따르고 Thomas와 Harden이 설명한 대로 주제별 종합을 사용했습니다.  주제별 종합은 여러 1차 연구의 주제 식별 및 개발을 공식화하는 데 사용되었으며 이후 치매 환자와 보호자의 경험과 인식을 설명할 수 있는 이 연구를 위한 포괄적인 개념 프레임워크의 개발을 가능하게 했습니다.

데이터 소스 및 검색

검색 전략은 보충 표 S1 에 제공됩니다 . 데이터베이스 시작부터 2018년 7월 6일까지 MEDLINE, Embase, PsycINFO 및 CINAHL을 검색했습니다. Google Scholar, PubMed 및 관련 기사의 참고 목록도 검색되었습니다. 두 명의 검토자(MS 및 OC)가 처음에는 제목과 초록을 기준으로 검색 결과를 독립적으로 선별한 다음 적격성을 확인하기 위해 잠재적으로 관련 있는 연구의 전체 텍스트를 기준으로 선별했습니다. 포함 기준을 충족하지 못한 연구는 제외되었습니다.

선정기준

치매 환자와 간병인의 경험, 치매에 대한 ACP 및 임종기 돌봄에 대한 관점을 보고한 경우 질적 연구에 적합했습니다. 연구 참가자에는 질병 궤적의 모든 유형 또는 단계의 치매 진단을 받은 18세 이상의 성인 및/또는 환자에게 무급 돌봄과 지원을 제공한 간병인(예: 가족, 친구 또는 기타 지정된 대리 의사결정자)이 포함되어야 했습니다. 치매에 걸린 사람. 모든 치료 환경에 대한 연구가 포함될 수 있었습니다. ACP는 사람들이 자신의 선호도와 가치의 맥락에서 현재와 미래의 치료 목표를 고려하고 전달할 수 있도록 지원하는 것을 목표로 하는 모든 개입으로 정의됩니다. 임종 돌봄은 죽음이나 임종 과정에 관한 모든 치료 또는 돌봄으로 정의되었습니다. 정성적 데이터를 추출할 수 있는 경우 정성적 데이터를 보고한 혼합 방법(설문조사 포함) 또는 프로세스 평가를 포함하는 연구도 포함되었습니다. 안락사 또는 '조력 자살'만을 조사했거나 정량적 데이터만 보고한 연구는 제외되었습니다. 또한 언어적, 문화적 차이에 대한 오해를 최소화하기 위해 영어가 아닌 기사를 제외했습니다.

품질 평가

우리는 보고의 포괄성에 대해 각 기본 연구를 평가했으며, 이를 통해 독자가 연구 결과의 신뢰성과 이전 가능성을 평가할 수 있는 세부 정보를 제공할 수 있습니다. 우리는 연구팀, 연구 방법, 연구 설정, 분석 및 해석에 특정한 기준을 포함하는 질적 건강 연구(COREQ)  프레임워크 보고를 위해 조정된 통합 기준을 사용했습니다 . 두 명의 검토자(MS 및 OC)가 독립적으로 각 연구를 평가하고 토론을 통해 불일치를 해결했습니다.

데이터 분석

주제별 종합 지침에 따라 결과/발견 또는 결론/토론 섹션 아래에 있는  참가자 인용문과 텍스트를 각 기사마다 HyperRESEARCH(ResearchWare Inc. 버전 3.7.5, 2015) 소프트웨어로 가져왔습니다. 한 연구자(MS)는 데이터베이스 검색을 통해 생성된 연구 결과를 한 줄씩 코딩하고 데이터를 개념화하고 개념을 귀납적으로 식별했습니다. 그런 다음 텍스트가 기존 개념으로 코딩되거나 필요에 따라 새로운 개념이 생성되었습니다(MS 및 OC). 유사한 개념을 주제와 하위 주제로 그룹화했습니다. 1차 연구에서 제공한 결과를 확장하고 분석 주제 스키마를 개발하기 위해 테마 간의 개념적 연결이 확인되었습니다(MS 및 OC). 코딩이 모든 관련 문제를 포착하고 기본 데이터를 반영하도록 하기 위해 두 명의 검토자(MS 및 OC)가 독립적으로 예비 주제와 분석 프레임워크를 검토하고 모든 저자와 주제 추가 또는 수정에 대해 논의하는 연구자 삼각측량을 사용했습니다.

결과

문헌 검색

검색에서 확인된 2,653개의 기사 중에서 우리는 14개국에서 최소 389명의 치매 환자와 1,864명의 보호자가 관련된 81개의 기사를 포함했습니다(그림 1). 두 연구에서는 참가자 수를 보고하지 않았습니다. 치매 환자의 연령은 46세부터 95세까지였으며, 간병인의 연령은 18세부터 95세까지였습니다. 포함된 연구의 특징은 다음과 같이 요약됩니다.1 번 테이블, 보충 자료 ( 보충 표 S2 ) 에 제공된 각 연구의 세부 사항 . 포함된 연구는 1996년부터 2018년까지 발표되었습니다. 50개(60%)의 연구에서 치매 단계가 보고되었으며, 진행 단계(75%)가 가장 일반적으로 보고되었습니다. 보호자와 관련된 76개 연구 중 62개는 배우자/파트너(56개 연구), 자녀(57개 연구), 손자(9개 연구), 형제자매(13개 연구) 및 기타(29개 연구)를 포함하여 치매 환자와 보호자의 관계에 대해 보고했습니다. 연구).

 
그림, 일러스트레이션 등을 담고 있는 외부 파일. 개체 이름은 10.1177_0269216318809571-fig1.jpg

검색 결과.

ACP: 사전 진료 계획; EOL: 수명 종료; QoL: 삶의 질.

1 번 테이블.

포함된 연구의 특성( N  = 84).

형질 연구 수(%)
국가  
 미국 27 (32)
 영국 22 (26)
 유럽 18 (21)
 호주 9 (11)
 캐나다 6 (7)
 아시아 2 (2)
연구 인구  
 치매 환자 7 (9)
 간병인 59 (74)
 치매환자와 보호자 15 (17)
케어 세팅 ( N  = 77 )  
 케어 홈(예: 요양원, 거주형 노인 요양 시설) 62 (81)
 지역사회(예: 가정, 생활 지원) 37 (48)
 병원 30 (39)
 수용소 12 (16)
치매의 단계 ( N  = 42) b  
 경증/초기 단계 14 (32)
 중간/중간 단계 6 (14)
 고급의 33 (75)
데이터 수집 방법 c  
 회견 70 (83)
 포커스 그룹 10 (12)
 기타(예: 관찰, 명목 그룹 기술, Q-방법론) 10 (12)
32 개 연구에서는 다양한 치료 환경을 보고했습니다.
b 6개 연구에서는 여러 치매 단계가 보고되었습니다.
c 5개의 연구에서는 다양한 데이터 수집 방법을 보고했습니다.

보고의 포괄성

보고의 포괄성은 가변적이었고, 연구에서는 질적 연구 보고를 평가하기 위한 프레임워크에 포함된 34개 항목 중 2~22개를 보고했습니다(표 2). 샘플링 전략은 53개(65%) 연구에서 설명되었습니다. 후속 데이터 수집에서 새로운 개념이 거의 또는 전혀 식별되지 않는 이론적 또는 데이터 포화 상태가  개(22%) 연구에서 보고되었습니다. 예비 결과에 대한 참가자 피드백을 얻는 회원 확인은 5개(6%)의 연구에서 보고되었으며, 데이터 코더의 수(예: 데이터 분석에 사용된 조사자 삼각 측량)는 57개(70%)의 연구에서 보고되었습니다.

표 2.

포함된 연구에 대한 보고의 포괄성.

안건 각 항목을 보고하는 연구 연구 건수(%)
개인별 특성
 면접관 또는 진행자가 확인됨  ,  ,  ,  , –  38 (47)
 신임장  , –  ,  ,  , –  ,  ,  ,  , –  , –  35 (43)
 직업  ,  ,  ,  ,  , –  ,  ,  ,  ,  , –  ,  ,  ,  ,  , –  , –  31 (38)
 섹스  ,  ,  ,  , –  , –  ,  , –  ,  ,  , –  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  , –  ,  ,  , –  45 (56)
 경험 및 훈련(질적)  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  13 (16)
참가자와의 관계
 연구가 시작되기 전에 설정된 관계  ,  ,  ,  ,  ,  ,  7 (9)
 면접관의 참가자 지식   0 (0)
 면접관 특성(예: 편견)  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  8 (10)
이론적 틀
 방법론적 이론 확인  ,  ,  , –  ,  , –  ,  , –  ,  ,  ,  , –  ,  23 (28)
 샘플링 방법(예: 눈덩이, 목적)  ,  ,  ,  ,  , –  ,  ,  ,  ,  ,  , –  ,  , –  , –  ,  ,  ,  ,  ,  , –  , –  ,  ,  , –  ,  ,  ,  , –  53 (65)
 접근 또는 모집 방법 –  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  , –  , –  ,  ,  , –  , –  , –  ,  ,  , –  ,  ,  ,  ,  , –  48 (59)
 표본의 크기 -  , -  , –  81 (100)
 불참(예: 횟수 또는 이유) –  ,  , –  ,  , –  , –  ,  ,  ,  ,  , –  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  31 (38)
환경
 데이터 수집 설정  ,  ,  ,  ,  ,  , –, , , , , , , , , , , , , , , , , , –, , , , –, –, , –, , , , , , ,  48 (59)
 Presence of non-participants , ,  4 (5)
 Description of sample –, , , , –, –, –, –, –, , –, , , –, –, –, – 69 (85)
Data collection
 Interview guide (e.g. questions, prompts) –, –, –, –, –, –, , –, –, –, –, – 72 (89)
 Repeat interviews , , , , , , , , ,  10 (12)
 Audio or visual recording –, –, –, –, –, , –, , –, –, , , – 72 (89)
 Field notes , , , , , , , , , , , , , , , , , , , –,  22 (27)
 Duration –, –, , , –, –, , , –, –, –, –, –, , , – 53 (65)
 Data (or theoretical) saturationa , , , , , , , , , , , , , , , ,  18 (22)
 Transcripts returned to participants , , ,  4 (5)
Data analysis
 Number of data coders , , –, –, –, –, –, –, –, , , , , , –,  57 (70)
 Description of coding tree –, , , , –, –, , , , , , , , , , , , , , –, –, , , , , , , – 45 (56)
 Derivation of themes (e.g. inductive) –, –, –, –, –, , , –, –, –, , – 68 (84)
 Use of software , , –, –, , , –, , –, , , , , , , , , , , , , , ,  33 (41)
 Participant’s feedback or member checking , , , , ,  5 (6)
Reporting
 Participant quotations provided –, –, –, –, –, – 80 (99)
 Data and findings consistent –, –, –, –, –, , , –, –, – 76 (94)
 Clarity of major themes –, –, –, , , –, , , , –, –, –, ,  71 (88)
 사소한 주제의 명확성  ,  , –  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  20 (25)
a 데이터 포화는 데이터 수집 이후에 새로운 데이터가 거의 생성되지 않거나 전혀 생성되지 않는 경우로 정의됩니다.

합성

우리는 비인간적인 치료 및 치료 회피, 정서적으로 어려운 대화에 직면하기, 실존적 긴장 탐색, 개인 자율성 정의 및 의료 환경에 대한 자신감 부족이라는 다섯 가지 주제를 식별했습니다. 이에 대해서는 다음 섹션에서 자세히 설명합니다. 달리 명시되지 않는 한 주제는 치매 환자와 보호자 모두에게 관련되었습니다. 각 주제를 설명하기 위해 선택된 인용문이 제공됩니다.표 3. 테마 간의 개념적 연결은 다음과 같습니다.그림 2.

표 3.

주제별 예시 인용문입니다.

서브테마 대표 인용문 기여 연구
비인간적인 치료와 돌봄을 피함
 연결 상태 유지 '내게 [남편]이 있는 한, 우리가 함께 있는 한 그게 나에게 중요한 전부라고 생각합니다.' (치매환자) 
'그것이 제 목표입니다. 그녀를 활동적이고 사교적으로 유지하기 위해. 우리가 저녁을 먹으러 나갈 때 그녀는 누구와도 이야기를 나누지 않을 수도 있지만 그것은 세계와 연결되는 부분입니다.' (간병인) 
'우리는 정원의 풀밭에 햇빛이 비치는 것을 보고 매일 (남편을) 데리고 나갔습니다. 그는 조류학자이고 새를 사랑하며 소리로 모든 것을 알 수 있습니다. 그리고 자스민 냄새가 주변에 있었고 그가 그것에 반응하는 것을 볼 수 있었습니다. 그래서 그런 점에서 태양의 따뜻함을 느끼는 것만으로도 엄청나게 중요했습니다. (간병인) 
'그녀[간병인]는 매일 밤 두세 시간씩 어머니에게 성경을 읽어 주었습니다. 그들은 그녀를 돌보고, 그녀가 편안한지 계속 확인하고, 그녀의 얼굴을 계속 적시고, 항상 들어가서 그녀와 이야기를 나누었습니다. (간병인) 		  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  , 
 제도화 지연 '나를 잘 돌봐주세요. 나를 야채처럼, 미친 사람처럼 대하지 마세요.' (치매환자) 
'깨끗하게 해주시고, 더러운 옷도 안 주며, 얼굴에 음식물도 묻지 않게 해주세요. 신선한 속옷, 아, 주님은 필수입니다. 평소의 모습처럼 보이고 싶다'. (치매환자) 
'퇴원실이었어요. 나는 그를 데리러 들어갔고 그는 녹색 가운을 입고 반쯤 벗은 채 앉아 있었습니다. 그의 다리가 노출되었습니다. 그는 흠뻑 젖었고, 몸을 더럽혔으며, 다른 사람의 안경을 쓰고 있었습니다. 그 사람은 시트나 담요 등 그의 존엄성을 가리는 어떤 것도 갖고 있지 않았다는 걸 아시죠?' (간병인) 
'병원에서 불안하고 좌절감을 느꼈습니다. 그는 자신이 어디에 있는지, 왜 거기에 있는지 몰랐고 몇 번 공격적이었습니다. 그는 방황했고 (그들이) 그를 다시 데려오려고 했을 때 그는 달려들었습니다. 그들은 보안을 확보하고 그를 진정시켰고 그는 음식이나 음료도 없이 24시간 동안 잠을 잤습니다. 그것은 그의 인생의 마지막 3개월 동안의 일이었습니다.' (간병인) 
'그 모든 작은 것들이 [그를] 육체적으로 정말 편안하게 만들어 준 것 같아요. [보살피는 직원들은] 그가 얼마나 따뜻했는지, 얼마나 추웠는지, 그 위에 필요한 것이 무엇인지, 베개, 약간 느끼기 때문에 얼굴과 손을 닦는 것과 같은 아주 작은 세부 사항까지 매우 이해해주었습니다. 끈적끈적하거나 이불을 갈거나 시트를 갈거나. 훌륭한 배려였습니다.' (간병인) 		  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  ,  , 
 쓸데없는 치료의 부담을 거부 '삶의 질에 관한 것입니다. 나는 자연적인 시간 이상으로 살아남는 것을 싫어합니다. 특히 말을 할 수 없거나 동작을 잃을 경우 더욱 그렇습니다. 차라리 그냥 빠져 나가는 것이 낫습니다. 나는 고통받는 것을 싫어하고 좋은 통증 완화를 원합니다. (치매환자) 
'죽음에 이르게 하는 돌이킬 수 없는 질병을 말하는 것입니다. 자연이 그 과정을 따르도록 두는 것이 좋습니다. 고통 없이 편안하게 해주시고, 품위 있는 죽음을 맞이하게 해주세요. 나에게는 위관을 사용하는 것이 소용이 없습니다. 그래서 그것에 대해서는 의문의 여지가 없습니다. 저는 이 모든 것이 매우 편안합니다.' (간병인)  '그의 임종이 거의 가까워졌을 때, 그들은 나에게 그의 배를 통해 음식을 먹일 것인지 물었습니다. 의사는 나에게 사실을 알려주고 나에게 영향을 주려고 하지 않았지만 그의 생명을 연장하는 것은 잔인한 일이 될 것 같았다'고 말했다. (간병인) 		 , , , , , , , , , , , , 
Confronting emotionally difficult conversations
 Signifying death ‘I don’t think I could write it down. I would feel I was putting him to his death’. (Carer)
‘Mother is one of [those people] that can’t talk about things like that because, as soon as you do, she feels she’s dying. [It’s] a very tender subject. How to do it, I don’t know at the moment. I just have to see how things develop’. (Carer)		 , , , , 
 Unpreparedness to face impending cognitive decline ‘As far as I’m concerned I know I have it, but I’m not aware how it affects me. I don’t think about it and I don’t really want to know. I know it sounds a bit Irish, but if you don’t know about it won’t happen!’ (Person with dementia)
‘We didn’t ever have that discussion, ’cause we didn’t think [dementia] would happen to her, and by the time things started to happen, it was too late’. (Carer)
‘I procrastinated for a couple of years about it [advance care planning], because I just couldn’t deal with it emotionally. It was something I knew we had to do before he got too sick, so that he could sign all the papers, and I just, I couldn’t deal with it for a while. So, when I finally got it together, it was a good thing, because we were right on the verge there, of being at a point where a doctor might not have been comfortable signing the paper’. (Carer)		 , , , , , , , , , , , , 
 Locked into a pathway ‘Well, I’ll have a plan myself … But it might not involve any medical people or care people. Formal [plan], no. But I’ll have a good idea what I want to do [and] I’ll discuss it with my wife’. (Person with dementia)
‘My slight fear about advanced care planning [is] that it [may] take away [control] from individuals, even though it’s prepared by an individual; you have to tick certain boxes’. (Carer)
Now, with dementia, it’s not quite so easy, because you might want one thing earlier on and you mightn’t have the capacity to say what you want later on. (Carer)		 , , , , , , , 
Navigating existential tensions
 Accepting inevitable incapacity and death ‘I’m not afraid of these things, there’s nothing to be afraid of. Being dead doesn’t hurt, you know. Everybody dies. So there you go. That’s all’. (Person with dementia)‘Accept [death] as natural as otherwise you will be unhappy. Can’t treat what you’re dying of, that’s why you’re dying’. (Person with dementia)
‘We knew with this disease that eventually he wasn’t going to be able to make decisions. Somebody had to make them for him, and it was I who he wanted to make them’. (Carer)
‘We did [advance care planning] long ago, knowing that someday we were going to reach this stage [of advanced dementia], and that while we were capable at the time, we should be the ones to make the decisions. Not wait until there was an emergency, or until both of us were so senile, that we didn’t know what in the heck was going on. So the decisions were made when he was still able’. (Carer)		 , , , , , , , –, , , , , , , , , , , –
 Fear of being responsible for cause of death ‘You feel like you’re killing her by not taking her to the hospital, because that’s just your natural reaction is you want to save somebody. And to say, “Please don’t take her to the hospital” – I mean, it’s a horrible thing to have to say about your mother! You know? And yet, it really is much more loving’. (Carer) , , , , , , , ,
  ‘You feel like you’re killing her by not taking her to the hospital, because that’s just your natural reaction is you want to save somebody. And to say, “Please don’t take her to the hospital” – I mean, it’s a horrible thing to have to say about your mother! And yet, it really is much more loving’. (Carer)  
  ‘I can’t implement [the preferences of the person with dementia as articulated in the written advance directive]. I can’t do nothing because he is going to die in front of my eyes and he doesn’t have to die now … I actually felt that I’d breached his wishes’. (Carer)  
 Alleviating decisional responsibility ‘They’ve spelled everything outright in their health care proxy. And that is what we have used as [a] kind of bible for our decisions’. (Carer)‘We had talked to her when she was in her mid-80s and very much alive and vibrant, and discussed what she wanted when this situation arose. She was very clear that when it’s time it’s time. And she was anxious to sign a DNR, [as] she didn’t want to be kept alive and wanted to die peacefully and comfortably. She was very much a part of the decision process and we just fulfilled those wishes for her’. (Carer)
‘I think it is great. It just takes burden from anybody else. That is what advance directives are supposed to do. You get to decide and not burden somebody else with that decision’. (Carer)		 , , , , –, , , 
Defining patient autonomy
 Struggling with unknown preferences It is difficult to understand what’s going on in her brain. The only measure I’ve got is that she is calm, contented, [but] my view [is] that she is [not] where she [wants] to be. I think one of the things to bring out is a living will, if we’d done it, because, I mean, she’s living on a knife-edge”(Carer)
‘I mean I’ve known him since I was 18, and I’m 78 now. We never ever talked about dying … now I wish we had done. It’s a funny thing, because if me and [husband] had discussed it, I would [be able to] say ’right I’m doing his wishes’, but now I don’t know’. (Carer)
‘I wonder about doing the right thing as I did not have a lot of contact with her up until she became ill. I try and think about what she would have wanted when she was younger or what I would have liked. I also think about how our parents died. I suppose you just have to do the best you can’. (Carer)’		 , , , , , , 
 Depending on carer advocacy ‘My family knows what I told them I want … all they have to do is tell everyone else’. (Person with dementia)
‘It’s good to have the plan, but I also think you need the backup of your family to see that the plan is implemented to its best outcome’. (Person with dementia)
“I think that they [doctors] try to push it, from their own perspective, like they don’t want anybody to die on their watch. That sounds awful, but I feel that way, because there was so much pressure, “she needs a feeding tube, she needs this central line, she needs all this medication.” I [thought] you can’t do this to her’. (Carer)		 , , , , , , , , 
 Justifying treatments for health deteriorations ‘If she has pneumonia, I want it to be treated. Because, with pneumonia, people get over it without many problems afterwards. As long as it’s a disease that with modern medicine we can say is benign, or at least, not fatal, then I think that we have to treat it as long as she is no worse than she is right now’. (Carer)
‘I think I would want the feeding tube, because the rest of her body wasn’t going. The only thing that was holding her up was the fact that she wasn’t eating, [so] she’s starving herself to death rather than dying. I would ask for a feeding tube until her body seemed to be all complete, be going. I don’t want her to starve’. (Carer)		 , , , , , , , , , 
Lacking confidence in healthcare settings
 Distrusting clinician’s mastery and knowledge ‘A doctor or social worker, one will say one thing and one will say something else. One will treat it as what it is, and one will just say well it’s only memory problems. I feel like giving them a slap, and saying yes I know that’s what it is now but who’s to say what it’s going to be in two years, five years, or ten years’. (Person with dementia)
‘When you ask a doctor or a nurse how long, what is the life expectancy? They have to say ‘well, in this disease there is no way to guess life expectancy, we’ve seen people in almost a comatose stage, certainly a vegetative stage, live for as long as 20 years’. And that makes the heart of a spouse really sink because you think, ‘well, I’ll be old myself then and what is there left really in life …’. (Carer)
‘None of his doctors know anything about his condition. I read all of the research and I inform his doctors because [Person with dementia]’s doctors don’t have any other patients with this illness, and honestly they don’t seem very interested’. (Carer)		 , –, , , , , , , , , , , , , , , –, , , 
 Making uninformed choices ‘I actually think that before [clinicians] have family members fill out that [do-not-hospitalise] form, somebody should actually sit down and explain every little thing on the form, instead of, “do you want to do this, do you want to do that.” They’re doing it in a rush, and you don’t know half the time what you’re signing’. (Carer)
‘[I want] to know when it is really appropriate to access services from hospice and when it may not be. Knowing how to ask the right questions and who to ask them of, created a lot of turmoil for me, like “my mother is going to die in six months, holy cow!”’. (Carer)		 , , , , , , , , , , , , –, , , , , 
 Deprived of hospice access and support at end of life '호스피스에 대해 고려할 만큼 빨리 우리에게 오는 사람은 아무도 없었는데, 결국 정말 슬펐습니다.' (간병인) 
'나는 우리를 파산시키지 않고 어머니의 괜찮은 돌봄을 찾을 수 있을 것이라고 생각하면서 기본적으로 일주일을 바보로 보냈습니다.' (간병인) 
'가정호스피스에 있었지만 실제로는 꽤 잘 보살핌을 받고 있다는 이유로 가정호스피스에서 쫓겨났습니다. 나는 그녀가 호스피스에서 "쫓겨났다"고 말하고 그들은 호스피스에서 "졸업했다"고 말합니다. (간병인)  '왜 그 사람이 호스피스에 지원하지 않을 거라고 생각하시나요? 그녀는 단지 거기 누워 있는 육체일 뿐입니다. 말도 하지 않고, 자신을 바꾸지도 않고, 스스로 먹이지도 않고, 스스로 아무것도 하지 않습니다. 그녀는 말 그대로 병원 침대에 누워 있습니다/우리는 도움이 필요합니다. 그리고 매일매일 – 그녀는 내일 사라질 수도 있습니다. [호스피스]가 우리를 놓아줄 것이라고는 상상할 수 없었습니다. (간병인) 		  ,  ,  ,  ,  ,  ,  , 

인용문은 연구 참가자의 것입니다. 각 주제에 코딩된 각 연구의 주제와 섹션을 포함하는 코드북은 해당 저자에게 요청하여 사용할 수 있습니다.

주어진 하위 주제에 데이터를 제공한 연구 .
 
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치매 환자와 ACP 및 임종 돌봄에 대한 보호자의 관점에 대한 주제별 체계. 치매 환자와 간병인의 경우 ACP와 임종기 돌봄은 의사 결정에 대한 불확실성이 특징이었습니다. ACP에서는 일부 간병인이 정서적으로 어려운 대화에 직면해야 했으며 일부 간병인은 ACP 선호 사항을 준수하고 치매 환자를 대신하여 임종 결정을 내리는 데 준비가 ​​되어 있지 않다고 느꼈습니다. 또한 의료 환경에 대한 자신감 부족은 간병인이 죽음에 가까워지는 실존적 긴장을 헤쳐나가는 동안 불확실성을 야기했습니다. 이러한 문제를 극복하기 위해 치매 환자와 보호자는 비인간적인 치료와 돌봄을 피해야 하는 필요성과 조건을 밝혔습니다.

비인간적인 치료와 돌봄을 피함

 

연결 상태 유지

 과 일치하는 사회적, 감각적, 영적 참여의 필요성을 강조했습니다 . 치매를 앓고 있는 한 사람은 영적 참여를 기억, 의사소통, 감정 표현이 감소한 후에도 의미 있는 존재를 갖고 있는 '진정한 자아'23에 주의를 기울이는 것이라고 설명했습니다  '앗아가는' 것으로 보았기 때문에 간병인은 치매 환자가 계속해서 오락 활동에 참여하고, 가족과 함께 시간을 보내고, 독특한 개성을 지닌 개인으로 대우받는 것이 중요하다고 믿었습니다. 예를 들어, 한 간병인은 요양원에 거주하는 동안 남편이 자신의 소지품에 둘러싸여 있어야 하는 것이 중요하다고 느꼈습니다. 일부 간병인들은 치매 환자가 더 이상 의사소통을 할 수 없는 경우에도 죽어가는 친척과 물리적으로 함께 있고 구두로 의사소통을 하는 간호 직원이 어떻게 그들의 신뢰를 고취하고 불안을 완화시켰는지 생각해 보았습니다.

 

제도화 지연

일부 간병인들은 요양 시설이나 병원에서 제공되는 치료와 돌봄이 임종 시 치매 환자의 존엄성을 '  '했다고 생각하여 화를 냈습니다 . 일부 간병인은 ACP 선호 사항이 간병인에 의해 고의적으로 무시되었거나 모든 치매 환자가 '시설화된 치료 관행에 따라' 동일한 치료를 받는 것으로 보였기 때문에 이러한 서비스 내에서 우선 순위가 없다고 느꼈습니다.  치매환자가 무엇을 선호할지 알지 못하고, 시설에 수용된 돌봄은 품위 없는 돌봄으로 이어질 것이라는 인식 때문에 일부 돌봄제공자는 치매환자를 가능한 한 집에 머물게 하거나 스스로 돌봄을 제공하려고 노력했다( 옷 입기, 샤워하기 등), '굴욕적인'  배려 행위를 피하기 위해. 치매 환자와 간병인은 시설 내에서 존엄한 돌봄을 의료 전문가가 선호하고 준수하는 것, 존경할만한 신체적 외모를 유지하는 것, 사생활을 보호하는 것, 옷을 입는 것, 위생을 유지하는 것, 편안함, 화장실을 사용할 수 있는 것, 음식물이 없는 것 등으로 간주했습니다. 두려움과 고통.

 

쓸데없는 치료의 부담을 거부

ACP에 참여했던 일부 간병인들은 치매를 말기 질환으로 인식하고 치매 환자의 선호도에 맞춰 '좋은 죽음  을 촉진하는 데 중점을 두었습니다. 다른 간병인들은 공격적인 치료가 장기간의 고통만을 야기한다고 믿었으며 따라서 '자연이 그 길을 따르도록 내버려두는 것'26, 즉 '기계 없는 자연사'를 선호하는 상황을 반성  .  이와 대조적으로 ACP에 참여하지 않은 일부 간병인은 치매의 임종 궤적을 이해하는 데 어려움을 겪었고 진행 단계에서도 치료할 수 있는 것(예: 폐렴, 요로 감염, 삼킴 상실)을 치료해야 한다는 의무감을 느꼈습니다.

감정적으로 어려운 대화에 직면하기

 

죽음을 의미함

일부 간병인은 치매 환자가 '죽어가고 있다는 느낌'을 갖게 될 것이라는 우려 때문에 ACP 및 임종 문제를 치매 환자와 논의할 수 없다고 느꼈습니다.  일부 사람들은 그러한 과정이 너무 가혹하거나 비인간적이며 '[치매 환자를] 죽음에 이르게 하는' 것으로 인식될 수 있기 때문에 목표를 설정하거나 ACP 선호 사항(예: 소생술 거부)을 문서화하는 것을 꺼렸습니다. 

 

임박한 인지 저하에 직면할 준비가 되어 있지 않음

일부 치매 환자와 그 보호자는 치매와 관련된 진행적이고 피할 수 없는 인지 저하가 너무 '무섭기'( 미리 생각하기에는)  이 없다고 느꼈고 시기가 적절하다고 느껴질 때까지 논의를 피했습니다. 한 간병인은 치매 환자가 의사소통 능력을 상실할 '직전'에 이를 때까지 ACP를 피하기 위해 '수년 동안 미루었다  고 회상했습니다. 다른 간병인들은 치매 환자가 의사 결정 과정에 참여할 수 없을 만큼 너무 많이 진행되었다고 느꼈기 때문에 ACP를 더 일찍 완료하지 못한 것을 후회했습니다.

 

통로에 갇혀

일부 치매 환자와 간병인은 ACP 문서 작성이 지나치게 구속력이 있고 치매 환자를 '정적 및 불변' 계약에 가둘 수 있다는 점을 두려워  . ACP 문서는 일부 사람들에 의해 자율성에 대한 장벽으로 인식되었으며 의료 전문가가 미리 정의한 경로에서 '특정 상자를 선택'24하는 것일 뿐이라는 우려를 표명했습니다  따라서 일부에서는 대리 의사 결정자가 임종 시 치매 환자의 선호도를 더 정확하게 전달할 것이라고 믿고 비공식적인 사전 치료 계획을 세우는 것을 선호했습니다. 반면, ACP에 참여한 일부 간병인과 치매환자는 치매환자의 선호도가 바뀌면 나중에 ACP 문서가 수정될 수 있다고 인식했기 때문에 안심했습니다.

실존적 긴장 탐색

 

피할 수 없는 무능력과 죽음을 받아들인다

점진적이고 '돌이킬 수 없는  치매의 말기적 특성을 더 잘 받아들이는 치매 환자와 보호자는 이러한 문제에 직면할 준비가 되어 있지 않다고 느끼는 사람들보다 ACP 논의에 더 잘 참여할 수 있는 것으로 나타났습니다. ACP는 일부 간병인이 죽음에 대비하고 소생술 및 인공 영양 공급에 관한 임종 치료 결정을 보다 편안하게 내릴 수 있도록 함으로써 사랑하는 사람을 잃을 수도 있다는 두려움에 직면할 수 있도록 지원했습니다. 일부 간병인은 의료 전문가와의 의사소통 부족이 치매 환자 및/또는 간병인 사이에서 죽음을 말하지 않아야 한다는 믿음을 암묵적으로 강화했다고 믿었습니다. 따라서 그들은 죽음에 대한 논의를 장려하는 지원적인 의료 전문가가 있다는 것이 이러한 수용에 도달하는 데 필수적이라고 느꼈습니다.

 

사망 원인에 대한 책임이 있다는 두려움

ACP가 발생한 경우에도 일부 간병인은 임종 결정을 내려야 할 때 깊은 갈등을 겪었습니다. 어려움의 주요 원인은 입원을 거부하거나 영양이나 수분 공급을 중단하는 등의 안락함을 위한 목표를 행동으로 옮기는 것인 것으로 나타났습니다. 왜냐하면 그러한 행동은 사랑하는 사람의 죽음을 사실상 '원인'하기 때문  환자를 '죽이는' 책임을 느끼기 때문에 선호도를 덜 따르게 됩니다 . 이는 일부 사람들에게는 너무 압도적인 것으로 판명되었으며, 마음의 평화를 유지하고 명확한 '양심'을 유지하기 위해 연명 치료에 대한 치매 환자의 선호를 무시하게 되었습니다.

 

의사결정 책임 완화

ACP는 일부 간병인들이 임종 결정을 내리는 동안 경험했을 것으로 생각 되는 죄책감과 '부담'29을 극복하도록 도왔습니다  이는 연명 치료를 중단하기 위해 치매 환자의 ACP 선호도를 고수하는 간병인들 사이에서 특히 두드러졌습니다. 그럼에도 불구하고 간병인은 문서화된 사전 치료 계획이 의사 결정을 위한 '성경'30이 되고 그들의 책임은 단순히 '[결정] 실행  되도록 치매 환자의 관점에서 의사 결정을 구성해야 할 필요성을 표명했습니다.98 또는 '[치매 환자의] 소원을 성취하기 위해'. 

개인 자율성의 정의

 

알 수 없는 선호사항으로 어려움을 겪고 있음

간병인은 의학적 결정이 필요하고 사전 치료 계획이 수립되지 않은 경우 '도덕적 딜레마  또는 '진퇴양난  에 직면했습니다. 이러한 상황에서 간병인은 치매 발병 전 환자가 누구였는지에 대한 지식과 감각에 의존하여 치료 및 간병 결정을 내렸습니다. 그러나 일부 간병인들은 이러한 결정이 양가감정과 죄책감을 동반한다는 사실을 발견하고 치매 환자를 위해 '올바른 일  을 하고 있기를 희망했습니다 . 치매 환자와 '너무 오랜 결혼 생활'26을 함으로써 자신의 선호도를 암묵적으로 이해하게 되었다고 생각하는 배우자 간병인에게는 그러한 상황이 더 쉬워 보였습니다  그러나 어린이나 친척과 같이 자주 접촉하지 않는 간병인에게는 더 어렵습니다.

 

간병인의 옹호에 따라

사전 돌봄 계획이 문서화되었더라도 일부 치매 환자는 의학적 결정이 진행되는 동안 자신의 임종 선호 사항을 보호하고 시행하기 위해 간병인이 함께 있기를 기대했습니다. 마찬가지로 일부 간병인은 치매 환자의 선호 사항을 준수하는 것이 자신의 의무라고 느꼈습니다. 예를 들어, 그러한 간병인들은 의사들이 '목표 달성'  에 더 집중 하고 누구도 '당시 사망'하지 않도록 하는 데 더 집중한다고 믿었습니다.  따라서 그들은 영양관이나 중심선 삽입과 같은 원치 않는 개입을 방지하기 위해 '의사와 싸워야  할 수도 있다고 예상했습니다. 한 간병인은 연명 치료 사용이 환자의 ACP 선호와 상충된다는 것을 알면서도 의사로부터 연명 치료 사용에 동의하라는 '압력'  받았기 때문에 치매 환자를 옹호하는 데 실패했다고 느꼈습니다 .

 

건강악화에 대한 치료의 정당화

ACP가 발생한 경우에도 일부 간병인은 치매 환자의 '조기' 사망을 막기 위해 연명 치료를 보류하기 위해 치매 환자의 선호도를 '위반'해야 한다고 느꼈습니다. 감기, 골절, 폐렴, 삼킴곤란 등의 건강 문제를 '현대 의학'으로 '치료 가능'하다고 인식한 간병인들은 치매에서 그러한 사건이 생명을 위협하는 특성을 무시하는 것처럼 보였습니다. 오히려 그들은 경미한 수술, 항생제, 영양공급관과 관련된 치료법을 위험이 낮고 치매 환자를 이전 건강 상태로 되돌릴 가능성이 있다고 인식했습니다.

의료 환경에 대한 자신감 부족

 

치매에 대한 임상의의 숙달과 지식에 대한 불신

일부 간병인은 의료 서비스 제공자 사이에서 어느 정도 '의학적 불확실성'을 인식하여 좌절감을 느끼고 의료 서비스 제공자에 대한 신뢰를 잃게 되었습니다. 그러한 간병인들은 진단 시점이나 치매 환자의 예후 및/또는 치료 옵션에 대한 조언을 구할 때 인식된 부정확성을 반영했습니다. 또한 일부에서는 의사가 임상적 판단과 ACP 과정에 대한 자신감이 부족하기 때문에 의사가 ACP에 대한 대화에서 의도적으로 치매 환자 및 보호자로부터 멀어졌다고 믿었습니다. 다른 사람들은 치매 환자의 인지 저하에 대한 간병인의 우려를 의료 서비스 제공자가 적극적으로 '무시'했으며  확실한 진단을 받을 수 없는 것이 미래를 계획하는 데 장애가 되었다고 느꼈습니다 . 그럼에도 불구하고 일부 간병인은 의료 서비스 제공자를 치매의 '전문가  로 보았고 일부 간병인은 '[임상의] 치료에 관한 결정이나 조치에 의문을 제기하지 않기로 결정했습니다. 

 

정보 없이 선택을 하는 것

무능한 치매 환자를 대신하여 ACP를 완료한 일부 간병인은 모든 옵션을 탐색할 충분한 시간이 주어지지 않았거나 임상의로부터 충분한 지원을 받지 못했기 때문에 최선의 사전 돌봄 계획을 세우지 못했다고 느꼈습니다. 한 간병인 은 당시 치매의 경과와 치료 옵션에 대해 더 잘 알았더라면 '더 나은 계획을 세울 수 있었다  고 반영했고, '입원 금지' 양식을 작성한 한 간병인은 이를 반영했습니다. 서둘러 완료되었으며 그들은 '... 무엇에 서명하고 있는지 몰랐습니다'.  치매 환자와 간병인 모두 치매 과정과 ACP에 의미 있게 참여할 수 있도록 직면하게 될 의학적 결정에 대해 '더 나은 교육'이 필요하다고 표현했습니다. DNR [소생하지 않음]은 …',  관련 정보를 소화할 시간을 허용하기 위해 의사소통이 진행되고 재검토되어야 합니다.

 

임종 시 호스피스 치료 및 지원을 받을 수 없는 경우

 와 호스피스 및 지원 이용 에 어려움을 겪으면서 실망했는데 , 이는 제한된 치료 옵션, 높은 서비스 비용, 일관성 없는 결과라고 믿었습니다. /의료 서비스 제공자와의 의사소통 부족. 일부 간병인들은 치매 환자가 치료를 고려하거나 혜택을 받기에는 너무 늦을 때까지 호스피스를 제공받지 못했기 때문에 '속았다'고 느꼈습니다  . 호스피스에 접근한 다른 사람들의 경우, 일부는 나중에 치매 환자가 퇴원하거나 '호스피스에서 쫓겨났을 때  '말기'로 간주되었지만 호스피스 치료 자격을 갖추기에 '충분히 빨리 사망하지'63 않았음에도 불구  압도당했습니다. 따라서 간병인들은 치매에서 호스피스 접근의 제공과 기간이 부적절하다고 믿었고 일부는 예측할 수 없는 질병 궤적을 고려할 때 치매에서 '임종 간호' 모델을 사용하는 것이 타당성에 의문을 제기했습니다.

논의

치매 환자와 보호자는 ACP와 임종기 돌봄의 맥락에서 치료 결정을 내리는 데 불확실성을 느꼈습니다. 그들은 ACP 동안 감정적으로 어려운 대화에 직면하고 실존적 긴장을 헤쳐나가야 했습니다. 동시에 의료 환경에서 이용할 수 있는 임상 정보와 지원에 대한 불신과 자신감 부족을 느끼기도 합니다. 이 때문에 일부 사람들은 ACP가 임박한 죽음을 의미한다고 느꼈기 때문에 ACP 선호도에 대해 논의하기를 꺼렸습니다. 피할 수 없는 인지 저하에 직면할 준비가 되어 있지 않았습니다. 또는 사전 치료 계획을 완료함으로써 미리 정의된 치료 경로에 갇히게 될 것을 두려워했습니다. 또한, 치매 환자가 이전에 자신의 선호 사항을 표현하지 않은 경우 보호자는 의사 결정의 불확실성을 극복해야 했습니다. 그들은 치매 환자의 ACP 선호도를 고수하는 것이 그 사람의 죽음에 대한 책임을 지게 만들 것이라고 느꼈습니다. 또는 치매 환자의 선호도를 옹호할 때 임상의와 의견 차이를 경험했습니다. 전반적으로, 치매 환자와 그 보호자는 치매의 진행성, 비가역성, 말기적 특성을 더 많이 수용하고 ACP를 지원 의료 서비스 제공자와의 유연하고 지속적인 논의로 본다면 ACP를 수행할 의지와 준비가 더 많은 것으로 나타났습니다.

우리의 검토에 따르면 ACP 문서가 완성되었음에도 불구하고 일부 간병인은 치매 환자의 임종 결정을 내릴 준비가 되어 있지 않다고 느꼈습니다. 일부의 경우 이는 치매 질환 궤적을 통해 일반적으로 직면하게 되는 결정 유형을 충분히 고려하지 않은 결과일 수 있습니다. 또한 치매의 일부 상황에서는 불확실성이 불가피할 수 있으며 대리 의사 결정자가 ACP 선호 사항을 준수할 때 어느 정도 '여유'가 필요할 수 있음을 인정합니다.  우리 연구에서 일부 간병인은 치매 환자의 죽음에 대해 어느 정도 개인적인 책임을 느꼈기 때문에 중재를 거부하거나 제한하는 결정을 내리는 데 어려움을 겪었습니다. 또한 일부 사람들은 치료가 가능하다고 생각되는 건강 합병증이 발생했을 때 연명 치료를 거부하는 치매 환자의 ACP 선호 사항을 위반했다고 느꼈습니다. 그럼에도 불구하고, 스스로를 치매 환자의 선호도를 전달하는 전달자로 여겼던 일부 간병인들은 부담스러운 임종 결정을 내릴 필요가 없어졌다고 느꼈기 때문에 안도감을 표시했습니다.

특히 시설화된 환경에서 진행성 치매 환자를 위한 인간 중심 치료를 달성하기 위한 과제는 다양한 의료 환경에 걸친 문헌에 잘 설명되어 있습니다.  치매 환자와 간병인은 의료 결정에 있어 맞춤형 진료, 포함 또는 선택이 부족하다고 인식하며, 의료 전문가는 신체적, 정신적 편안함을 향상시킬 수 있는 기회를 놓치고 있습니다.  ,  비인간적인 치료와 치료를 피하고 개인의 자율성을 정의하는 등 본 검토에서 확인된 주제는 마찬가지로 치매 치료의 중심 목표이자 우선순위로서 사람 중심 치료를 강조합니다. 예를 들어, 이 검토에서 치매 환자와 보호자는 '정상적인 삶'과의 연결을 유지할 필요성을 표명했으며 품위 있는 진료는 의료 전문가가 알고 준수하는 선호 사항을 갖는 것으로 간주했습니다. 그러나 일부 간병인은 치매 환자의 예후나 치료 옵션에 대한 정확한 정보를 얻거나 호스피스 서비스나 임종 시 지원을 받는 등 의료 전문가와 협력하고 의사소통하는 데 어려움을 겪었습니다.

ACP는 치매 환자와 간병인에게 잠재적인 이점을 제공하지만 치매에서 ACP를 지원하기 위한 시스템과 구조를 구현하는 것은 복잡합니다. 한 가지 과제는 치매의 경우 인지 및 의사 결정 능력이 저하되고 어떤 상황에서는 ACP와 관련된 개념을 이해하는 능력이 부족하다는 것입니다.  ,  ,  또한, ACP 동안 개인이 지정한 선호사항은 진행성 치매의 모든 치료 결정이나 일상적인 치료 활동을 포괄하지 못할 수 있으며, 그로 인해 개인의 의사소통 장애(예: 언어 장애)로 인해 요구사항을 전달하는 능력이 제한됩니다. 언어) 그리고 환자의 필요와 증상을 평가하고 인식하는 의료 전문가의 능력에 따라 결정됩니다. 더욱이, 치매 진단은 질병이 시작된 지 몇 년 후에만 발생할 수 있으며,  ,  환자가 스스로 참여할 수 없는 경우 의사결정 책임을 대리 의사결정자에게 맡깁니다. ACP와 임종기 관리에 대한 치매 환자와 간병인의 관점에 대한 우리의 새로운 주제 체계는 몇 가지 주요 과제에 주목합니다. 치매 예후에 대한 정확한 진단과 조언을 제공하는 임상의의 능력에 대한 간병인의 불신; 인지 저하와 죽음에 직면하고 이를 받아들이는 어려움; 치매 환자의 ACP 선호도를 정의하고 준수하는 데 있어 불확실성; 임종 시 호스피스 및 지원 이용에 대한 장벽. 우리의 종합은 또한 치매에서 '임종 간호' 모델을 사용하는 것이 질병 궤적 전반에 걸쳐 간병인이 경험하는 불확실성의 차원을 고려할 때 문제가 있다는 간병인의 믿음을 강조합니다.

우리의 검토는 만성 신장 질환, 만성 폐쇄성 폐질환 및 심부전과 같은 기타 만성 및 진행성 질환을 앓고 있는 사람들의 ACP 및 임종 치료에 대한 관점을 조사한 이전 연구 결과를 반영합니다. 이들 집단을 대상으로 한 연구에서는 ACP가 사망을 의미하거나 사전 진료 계획을 완료하는 것이 지나치게 구속력이 있을 수 있다는  문서화했습니다 .  명확한 예후를 얻지 못하고 완화의료 서비스를 받을 수 없는 것에 대한 불만도 보고되었습니다.  또한, ACP와 임종 의사 결정은 연명 치료를 시작하거나 계속하기로 결정할 때 실존적 긴장에 대한 협상을 요구할 수 있습니다.  마찬가지로, 우리의 검토에서는 일부 치매 환자와 그 보호자가 ACP가 정서적으로 어렵다고 생각하고 임상의의 치매 진단 및 예측 능력을 불신하며 완화 치료 서비스가 부족하다고 느꼈다는 사실을 확인했습니다. 더욱이 간병인은 치매에 대한 실존적 우려를 극복해야 하며, 특히 치매 환자가 스스로 결정을 내릴 수 있는 능력을 상실한 경우 더욱 그렇습니다.

강점과 한계

이번 검토에서 우리는 연구 보고에 대한 포괄적인 검색과 독립적인 평가를 수행했습니다. 치매 환자가 ACP(예: 요양원, 지역사회, 병원, 호스피스)를 수행할 가능성이 있는 다양한 의료 상황에서 수집한 데이터를 종합하여 새롭고 포괄적인 주제별 프레임워크를 개발합니다. 그러나 몇 가지 잠재적인 제한이 있습니다. 포함된 연구 중 5개 중 1개만이 데이터 포화도에 도달했는지 보고했는데, 이는 후속 데이터 수집이 해당 연구에서 추가 또는 새로운 개념을 식별했는지 여부에 의문을 제기합니다. 또한, 연구의 1/3 미만에 치매 환자가 포함되었으며, 이는 질적 연구에 치매 환자를 참여시키는 과제와 이를 해결해야 할 필요성을 반영할 수  . 치매 환자를 포함한 질적 연구가 더 많이 있었다면 ACP 및 임종 치료에 대한 치매 환자의 관점에 관한 추가 개념이 확인되었을 수 있습니다. 영어로 출판되지 않은 기사는 제외했으며 대부분의 연구는 고소득 영어권 국가에서 나왔습니다. 따라서 이러한 환경과 모집단을 넘어서는 결과의 전달 가능성은 불분명합니다. 그럼에도 불구하고 분석 주제는 다양한 맥락에 걸쳐 적용할 수 있는 ACP 및 임종 돌봄에 관한 높은 수준의 개념적 틀을 제공합니다.

정책, 향후 실천 및 연구에 대한 시사점

치매에 대한 ACP와 임종기 돌봄에서 우리는 의료 전문가가 공감을 나타내고 의사 결정에 있어 사람들의 불확실성에 주의를 기울일 것을 제안합니다. 개인을 경로에 고정시키거나 치매의 자연 경과, 즉 인지 저하 및 궁극적인 사망의 수용을 촉진하지 않는 ACP 모델은 치매 환자가 능력을 잃기 전에 의료 선호도를 이끌어내지 못할 수 있습니다. 따라서 현재와 미래에 이용할 수 있는 예후, 치료 및 관리 옵션에 대한 논의와 관련하여 임상의의 완화 및 치매 치료에 대한 숙달과 지식을 향상시키는 전략은 치매 환자와 보호자가 위기 상황을 헤쳐 나갈 때 자신감을 높이는 데 필수적입니다. 건강 관리 시스템. 더욱이, 과거 권고 사항과 일관되게,  미래 ACP 전략은 치매 환자의 ACP 선호도를 고수할 때 '현재' 발생할 수 있는 잠재적 불확실성에 대해 대체 의사 결정권자를 준비하고 이러한 상황에서 어느 정도 여유를 두는 데 초점을 맞춰야 합니다.

우리는 향후 연구 목표가 ACP에 대한 치매 환자의 관점을 더 자세히 설명하고 다양한 수준의 인지 저하를 겪고 있는 사람들과 질적 인터뷰를 수행하는 문제를 해결하는 것을 고려하는 것을 목표로 한다고 제안합니다. 그러한 연구에 치매 환자의 참여를 최적화하기 위한 전략에는 사람들이 일반적으로 낮 중 가장 정신이 맑을 때 인터뷰 일정을 잡는 것이 포함될 수 있습니다. 처음에 이해되지 않는 경우 의사소통 스타일을 유연하게 하고 질문을 재구성합니다. 관찰과 같은 다른 질적 기술로 인터뷰를 보완합니다.  ,  또한, 일반적인 의료 환경에서 ACP는 이전에 선호도가 임종 시 알려지고 유지될 가능성을 향상시키고 생존한 친척의 스트레스, 불안 및 우울증을 줄이는 것으로 나타났습니다.  그러나 ACP에 대한 유사한 고품질 연구는 아직 치매 환자를 대상으로 실시되지 않았 으므로  치매 환자와 보호자에 대한 ACP의 영향을 더 잘 이해하기 위해서는 향후 ACP에 대한 무작위 대조 시험이 필요합니다.

결론

치매 환자와 간병인의 경우 ACP 및 임종 돌봄 경험은 의사 결정에 대한 불확실성이 특징이었습니다. ACP에서는 일부 간병인은 정서적으로 어려운 대화에 직면해야 했고, 일부 간병인은 ACP 선호도를 준수하고 치매 환자를 대신하여 임종 결정을 내릴 준비가 되어 있지 않다고 느꼈습니다. 우리는 의료 전문가가 공감을 보여주고 치매에서 피할 수 없는 인지 저하와 사망에 대한 수용을 촉진하고 치매의 궤적을 따라 내려야 할 결정에 대한 이해를 제공하는 것을 목표로 할 것을 제안합니다. 또한, 향후 ACP 전략은 간병인이 임종 시 치매 환자의 ACP 선호 사항을 고수하려고 할 때 발생할 수 있는 잠재적인 불확실성에 주의를 기울여야 합니다.

보충 자료

809571_supp_mat – 사전 돌봄 계획 및 임종 돌봄에 대한 치매 환자 및 간병인의 관점을 위한 보충 자료: 질적 연구의 체계적인 검토 및 주제별 종합:

사전 돌봄 계획 및 임종 돌봄에 대한 치매 환자 및 간병인의 관점을 위한 보충 자료: Marcus Sellars, Olivia Chung, Linda Nolte, Allison Tong, Dimity Pond, Deirdre의 질적 연구에 대한 체계적인 검토 및 주제별 종합 Fetherstonhaugh, Fran McInerney, Craig Sinclair 및 Karen M 완화의학 단념



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